0Shares

Daprè òganizasyon mondyal sante (OMS) 1 moun sou 20 000 soufri maladi Albinis, nan kontinan Ewòp ak Amerik nò, nonb sa double an Afrik. Pa bò isit an Ayiti pa gen estatistik sou kantite moun k ap viv ak maladi sila, men, pami sa nou rankontre yo, yon bon kantite ap sibi entolerans, diskriminasyon ak esklizyon.

 

Anpil moun mal konnen maladi a

Albinis se yon twoub jenetik ki afekte pigmantasyon ki lakoz kò moun lan pa pwodui anpil melanin osinon li pa pwodui ditou. Melanin (pigman natirèl kay yon espès vivan).

Dèmatològ fransè Ludovic Rousseau ekri albinis “okilo kitane” tankou se yon ansanm maladi ereditè ki manifeste ak yon depigmantasyon po, cheve ak zye. Moun ki atenn maladi sa gen solèy la pou gwo lènmi lakoz yo pa gen melanin pou pwoteje po yo. Pafwa, solèy la ba yo kansè po epi kankannen po yo .

Diskriminasyon se yon lòt fòm maladi ki atake moun ki albinòs yo

3 zè tan ap kouri machin kite kapital la pou rive nan site lendepandans lan, nan Gonayiv, plizyè kous moto ak machin, ap pèmèt ou ateri ASIFHA sou anviwon 142 km wout. Apre yon kous moto, nan kè vil Gonayiv, nan rantre Royal Ovilmar, se la APROBA, “Association pour le Bien-être et le Progrès des Albinos” chita kòl.

APROBA se yon òganizasyon k ap batay pou akonpanye albinòs, nan ride yo jwenn konesans sou maladi a, kouman yo ka viv ak li san yo pa malad tout tan, aprann renmen tèt yo, ede yo fè fas ak diskriminasyon y ap viv chak jou.

Yvette yon jenn fanm 19 lane k ap viv nan yon ti lokalite nan Gonayiv ap rakonte kouman l difisil pou l viv ak maladi a. « Mwen ale lekòl byen ta kontrèman ak yon seri timoun, malgre ratman sa a bèlmè m konvenk papa m pou di li sa pa vo lapèn pou yo voye m lekòl paske m albinòs; mwen p ap itil fanmi an anyen. Mwen fè konesans ak APROBA nan lane 2018. Yo t ap ede m ak kansè po m te genyen an, se gras ak yo m vin aprann konn kisa maladi a ye tout bon. Mwen aprann kouman mwen kapab viv avèl, kouman m ka pwoteje po m, aprann aksepte tèt mwen jan mwen ye a. M vin al pòtoprens pou operasyon, se la m vin tounen lekòl avan m rantre Gonayiv. Lekòl ki se espas m frekante apre lakay mwen se toujou yon traka pou mwen, menm moun ki zanmi m ap fawouche m akoz koulè po m ,li difisil pou m tande, poum wè byen malgre m te chita devan, m konn pran baton nan men pwofesè malgre se pa espre mwen fè, pesonn pa pran an kont maladi mwen an ki rann mwen genyen yon seri difikilte parapò ak lòt elèv yo ».

Colens ak Yvette 2 moun ki soufri maladi Albinis
Foto : Stechelie Samedi

Malgre tout efò jenn fi a fè pou konbat kliche sosyal antouraj li genyen sou maladi a, li toujou kontinye fè fas ak yon seri prejije degoutan selon sa li rakonte. « Malgre tout sa m aprann sou maladi a, sou tèt mwen, gen yon seri bagay ki toujou difisil pou mwen viv epi aksepte. Sa rive anpil mwen tande yon komantè ki demounize m jis paske m fèt ak maladi Albinis ».

Gen yon seri diskou tou ki ale nan sipèstisyon pou afekte lespri moun ki albinòs yo. Selon sa Yvette fè konnen, depi li timoun, antouraj li te toujou di li albinòs pa gen dwa benyen nan rivyè. « Jouk jodi a m poko ka mete pye nan rivyè paske yo te toujou di mèt dlo ap pran m ».

Gen yon seri lòt diskou tou ki chita sou fatalite, malgre Yvette pat janm kwè men akoz maladi a fanmiy li te toujou ap raple l li li p ap viv lontan selon sa li rakonte.

Yvette moun ki soufri maladi Albinis manm APROBA
Foto : Stechelie Samedi

Pa gen ankadreman pou albinòs

Colens se kotch otelri ak teknik, antreprenè, jounalis kiltirèl, jenn gason an pataje eksperyans li antanke albinòs k ap viv an Ayiti.

Mwen te toujou jwenn lanmou nan fanmi m malgre maladi a, men nan lari ak lòt espas moun yo pat fè pa m ditou. Malgre m te toujou entèlijan lekol sa pat fasil pou mwen e chwa lavi m fèt an fonksyon seri difikilte sa yo. Lekòl nan chak klas mwen te oblije gen yon zanmi pou ede m nan repete pou mwen lè pwofesè a ap pale paske m pa tande ni wè byen malgre nivo entelijans mwen m te limite parapò ak lòt elèv yo. « Jouk Kounye a gen yon sikatris kout rigwaz nan men m se yon madanm (pwofesè) ki te ban m li san rezon. Yon jou pandan lap bay dikte zanmi ki konn repete pou mwen an pat vin lekòl pou l te ede m , lè madam nan rive sou mwen, distans pou m eksplikel mwen pa tande byen li gentan bat mwen ».

Selon Colens, pa gen okenn estrikti ki mete an plas pou pwoteje moun ki albinòs yo ak dwa yo. Sa te lakoz depi byen bonè li pran yon seri mezi nan lavi l pou evite li fè fas ak yon seri difikilte.

« Depi tou piti m konprann sosyete a pa pwoteje moun tankou m yo, m te konnen m dwe fè efò ak tèt mwen pou m pa nan travay ak moun, m aprann patwon pwòp tèt mwen paske solèy pa bon pou mwen, e genyen anpil sipò yon patwon pap aksepte ban mwen nan sans sa ».

Anpil albinòs pat gen chans mwen te genyen an, se pou sa, mwen te deside met men nan mete sou pye APROBA ki se yon estrikti ki la pou akonpanye sila yo soyete a mete sou kote jis paske yo se albinòs. Rèv ki pi wo a selon Colens, se wè yon jou tout moun ki albinòs rive jui dwa yo antanke moun.

Colens moun ki soufri albinis epi manm fondatè APROBA
Foto : Stechelie Samedi

Nan yon rapò Nasyonzini pibliye nan okazyon jounen sansibilizasyon sou albinòs 13 jen 2021, difikilte albinòs yo mondyal. Yo tout sibi majinalizasyon, diskriminasyon, stigmatizasyon, ensekirite,eksklizyon men nan kèk peyi sitiyasyon yo trajik akoz moun ki atenn yo pa gen aksè ak laswenyaj, ni mannyè pou pwoteje po yo tankou krèm solèy, rad kont solèy , linèt solèy pou ede yo pwoteje yo.

Pandan y ap tann leta epi viv tout kalte diskriminasyon, moun ki Albinòs yo kontinye espere yon jou kantite melanin ki anba po yo a pap detèmine ki kantite dwa yo dwe jui nan yon sosyete ki bati sou dwa moun tankou Ayiti.

Stechelie Samedi

0Shares